AMOREBIETA-LARREA ESKOLA PUBLIKOA, SANFILIPPO SINDROMEA DUTEN HAURREN ALDE

Beste behin ere, Amorebieta-Larrea HLH Ikastetxea ELKARTASUN eredua izan da. GAIXOTASUN ARRAROEN egunean, sentsibilizazio ekitaldi polita egin zuten eskolako aterpean, Sanfilippo Sindromea duten haurren aldeko liburua “El Secreto de Cave Canem” salduz.
Sanfilippo Euskadi Elkarteak argitaratu berri duen liburuaren salmentarekin, Kultura eta Elkartasunak elkar besarkatzeko aukera izan zuten, hiru arratsalde emankorretan 810€ lortuz.
Lortutako diru kopuru hau, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Metabolopatia departamento burua den Koldo Aldamizetxebarria medikuari emango zaio, gaixotasuna sendatzeko ikerketarekin jarraitu dezan.
Sanfilippo Sindromea duten haurren faimilien izenean, eskerrik beroenak laguntza eman diguzuen parte hartzaile guztiei!

Las Enfermedades Raras necesitan visibilización e investigación continua. Este es el motivo por el que el Colegio Público Amorebieta-Larrea, año tras año, organiza la venta de los libros solidarios, escritos por la escritora Marisa Amigo, a favor de la Asociación Vasca Sanfilippo Euskadi VASS.
Una y mil veces gracias a los padres, madres, alumnado, profesorado, dirección y AMPA del Colegio Público Larrea por la participación en la divulgación y venta del libro solidario “El secreto de Caven Canem” y el ya conocido cuento “Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos”, ambos escritos por Marisa Amigo.
La cantidad recaudada con la venta de los libros, (810€) será destinada íntegramente al Departamento de Metabolopatías del Hospital Universitario de Cruces para continuar con las diferentes líneas de investigación en el Síndrome de Sanfilippo.

www.amorebieta.com – Hilero Zornotzan © 2020

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