PAULE MANDALUNIZ 12 URTEKO BIHOTZ HANDIKO IKASLEA

Eskulanak gustokoak ditu Paulek. Eraztunak, belarritakoak, pulserak eta kollarrak montatzen ditu eta lagunen artean saldu. Salmenta bakoitzeko euro 1 bideratzen du Sanfilipppo sindromedun euskal elkarteari. Guztira 111 euro eman ditu.
Berak azaltzen digunez, interneten bidez erosten ditu piezak eta gero apurka apurka bisuteria pieza ederrak montatzen ditu. Lortutako diruaren zati bat laguntzeko erabiltzea erabaki zuen eta Belen Beaskoetxea anderenoa, elkarte honen ordezkaria ezagutzen zuenez, eurei ematea erabaki zuen.

Sanfilipppo sindromedun umeeen euskal elkartearen xederik garrantzitsuena gaitz hau duten haur eta familien bizi kalitatea hobetzea da. Sanfilippo gaixotasunak, Euskal Herrian, ibilbide luzea dauka. Gaur egun, hiru lurraldeetan 8 haur daude: Gipuzkoan bat eta Bizkaian beste zazpi, hauen arteko hiru, anai-arrebak izanik.
Sanfilippo sindromea edo mucopolisacaridosis III. mota metaketa lisosomaleko gaixotasuna da. Entzima falta batek zelulen barnean material metaketa eragiten du, gehien bat nerbio sistema zentralean ondorio suntsitzaileak eraginez eta pairatzen dutenen bizi itxaropena bizitzako lehenengo edo bigarren hamarkadara murriztuz.
Badakigu Paulek emandako dirua ez dela kantitate handia, baina gaixotasun honen eragina begi bistan jartzea lortu du behintzat.

www.amorebieta.com – Hilero Zornotzan © 2018

Ir arriba.